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      2. 【科學的溫度】探訪阿斯伯格患者:“我的孩子這么好,怎么會得???”

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        【科學的溫度】探訪阿斯伯格患者:“我的孩子這么好,怎么會得???”

        2022年09月27日 00:04 來源:中國新聞網
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          中新網北京9月27日電(劉歡)你也許聽說過,有種病叫作阿斯伯格綜合征。你也許見過,他們不善交流,在某些方面可能天賦異稟。但你卻不知道,他們需要得到更多關注。

          交流少,行為奇怪,我的孩子怎么了?

          放學了,王敏看到,女兒又一次哭著從學校走出來。

          孩子說,有個同學不僅將她最喜歡的發(fā)卡扯下來,還將她推倒,壓在身上打她。王敏問同學叫什么、長什么樣時,女兒卻只能說:“那個孩子有兩個眼睛,一個鼻子?!?/p>

          欺凌不是第一次,女兒認不得、記不清對方是誰也不是第一次。

          2018年,王敏6歲的女兒被診斷為阿斯伯格綜合征——一種以社會交往異常、局限且異常的興趣行為模式為主要特征的神經發(fā)育障礙性疾病。

          交流少、只抱著手機玩、很少搭理小朋友,王敏在孩子4歲的時候就發(fā)覺她的不同,“當時以為她比較有個性。后來才知道,她是臉盲,根本不認識別人?!彼f,女兒現(xiàn)在四年級了,只認識一個同學,還常常認錯。

          學校的老師也向王敏反映,女兒不認得老師和同學,上課就坐在自己的位置上做手工,“她不聽課,每天放學回來都會帶給我一個作品?!?/p>

        (王敏女兒的手工藝品,受訪者供圖)
        (王敏女兒的手工藝品,受訪者供圖)

          王敏說,女兒雖然社交存在障礙,但在手工和繪畫方面卻極具天賦,可以做工藝品、動畫,“這些我們都不會,從來沒教過她,她自己不知道從哪下載的軟件,經常幾秒鐘就能變出一個東西來?!?/p>

          在她的眼里,女兒有感情、有感知、善良懂事,“我的孩子這么好,怎么會得?。俊弊源_診以來,王敏始終無法接受這個結果。

          28歲的于鯨也是在和王敏女兒差不多的年紀,發(fā)覺自己與同齡人的不同,“那個時候就感覺和大家有隔閡,”于鯨回憶,小時候自己總是站在人堆之外,觀察周遭環(huán)境的動植物,很少融入小朋友的游戲圈。

          父母起先并不在意,直到幾年后于鯨的情緒與行為越來越奇怪。

          有一次,于鯨和爸爸吵架之后,因為他碰了自己的一本書,于鯨就將這本書放在水龍頭下沖洗,生生將書洗壞了,“我當時就覺得,別人碰過我的東西就臟了,要么趕緊洗,要么就不想要了。”

          父母帶著她去了好幾家醫(yī)院,大夫都說,于鯨存在高功能孤獨癥傾向。因為沒有影響學習,父母未曾引起重視。直到她升入中學,受到校園霸凌,“看不懂眼色、不懂抱團,這就是原罪。”父母這才意識到問題的嚴重性。

          難診斷、被誤解,阿斯伯格綜合征究竟是什么?

          阿斯伯格綜合征(AS)屬于孤獨癥譜系障礙(ASD),臨床表現(xiàn)主要有社會交往障礙、刻板行為等。目前病因尚不明確,需要孩子經歷一段時間的社交生活后才會體現(xiàn)出來。

          相對于典型的孤獨癥而言,阿斯伯格綜合征的患者并沒有明顯的語言和智能障礙。

          首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院兒童保健中心副主任馬揚向中新網表示,現(xiàn)如今臨床診斷已經取消了阿斯伯格綜合征的診斷。

          “這個病的診斷爭議一直存在。高功能孤獨癥和阿斯伯格綜合征有相似的地方,也有差別。《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》(簡稱DSM-V)取消了阿斯伯格綜合征的診斷,把有社交障礙、刻板行為、興趣狹窄的這一類疾病統(tǒng)稱為孤獨癥譜系障礙(ASD)。”

          馬揚說,兩種疾病都是癥狀學診斷,但阿斯伯格綜合征診斷更為困難,“我們現(xiàn)在做診斷需要嚴謹慎重,有的大夫可能過度診斷,有的大夫直接不診斷。”

          據(jù)悉,因為缺乏特異性診斷指標,亦缺乏心理評估的“金標準”,阿斯伯格綜合征或是被漏診,或是被診為多動癥、情緒行為障礙或其他心理疾患。

        (王敏女兒的繪畫作品,受訪者供圖)
        (王敏女兒的繪畫作品,受訪者供圖)

          除了診斷難,讓許多家長頭疼的是,國內對于孤獨癥譜系障礙的資料很少。

          2015年,張之光2歲的兒子確診為孤獨癥??墒?,當他拿到確診病歷時,卻不知所措。

          “那是7年以前,在國內很難接觸到準確的關于疾病如何治療的資料,”張之光回憶, 那段時間自己寢不安席,食不甘味,對于疾病未知的恐懼讓他一個月內瘦了10斤。

          同時,許多家長還存在認知誤區(qū)。

          “他們認為患病的孩子都是天才,但智力超群的只是一部分人,孩子只是有特殊的興趣,”從事特殊教育行業(yè)的楊夢麗說,自己見過太多離奇的家庭與治療,“有的家長覺得等孩子長大了就好了,還有的家長帶著孩子去做腦電波等沒有科學驗證過的治療?!?/p>

          面對困境,他們決定做點什么

          美國疾病控制與預防中心(CDC)發(fā)病率和死亡率周報(MMWR)在2021年12月發(fā)布的報告顯示,根據(jù)2018年的統(tǒng)計數(shù)據(jù),每44名8歲兒童中就有一名(2.3%)被確認患有孤獨癥譜系障礙。

          確診之后,孤獨癥家庭面臨的共同難題,是治療的費用。

          據(jù)相關數(shù)據(jù)統(tǒng)計,全國的8103個家庭中,平均每個孤獨癥家庭的康復費用達到每月6957元。換言之,每年將為孤獨癥支出8萬元左右。

          楊夢麗表示,現(xiàn)在醫(yī)院多進行診斷,治療主要由機構進行。在機構、家庭、校園和社會四個情境中,通過社交技能、認知行為、語言治療等方式改善患者社交與認知方面的障礙。

          “但要注意的是,不存在治愈和‘摘帽’一說,應該以終身干預為目標,最大化地改善他們的生活質量?!彼f道。

          面對種種困境,這些家庭決定做點什么。

          王敏鼓勵女兒繼續(xù)發(fā)揮藝術特長,同時加強體能訓練,以期促進她的神經發(fā)育,“我想帶著她四處游學,比如去江西景德鎮(zhèn)學陶瓷的燒制等,”她表示現(xiàn)在最大的愿望就是女兒能開心,“希望她將來能快樂地工作和生活,做一個有用的人?!?/p>

          于鯨開始在網上做阿斯伯格綜合征的知識科普,有越來越多的家長咨詢她。這些咨詢常常讓她想起曾經的自己,“我太能理解那些孩子了,就像看到自己一樣?!?/p>

          張之光與其他兩位患病兒童的父親成立了一家名為Alsolife的孤獨癥評估干預平臺,在對孤獨癥進行更多科學研究的同時,也致力于向更多人系統(tǒng)性地科普孤獨癥知識,“我們現(xiàn)在是在做一個‘新家長百科全書’?!?/p>

        (王敏女兒在畫畫,受訪者供圖)
        (王敏女兒在畫畫,受訪者供圖)

          在接觸了越來越多的家庭之后,他開始擔憂孤獨癥的社會性問題——等到父母走了,孩子怎么辦?

          張之光告訴中新網,這已經成為共性難題,“我們希望,對于這個群體,將來能有一個托底的社群機構,可以讓他們好好地生活?!?應受訪者要求,文中部分人物為化名)(完)

        【編輯:蘇亦瑜】
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