中新網6月21日電 (記者趙勝玉)由中國醫師協會主辦的“6.21世界漸凍人日·融化漸凍的心”大型社會公益活動發布會今天在人民大會堂舉行。“漸凍人”患者的代表,臺灣“漸凍人”病友協會的代表,醫學院士和著名神經科學專家的代表出席了會議。會議呼吁全社會關注“漸凍人”!關愛“漸凍人”!
“漸凍人”是一組運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱M.N.D.)的俗稱,主要類型是肌萎縮性脊髓側索硬化癥(AmyotrophicLateral Sclerosis,簡稱A.L.S.),因為特征性表現是肌肉逐漸萎縮和無力,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”,又因美國著名棒球明星Luo Gehrig死于此病而稱為葛雷克氏癥(Lou Gehrig's disease)。
1997年,“漸凍人”協會國際聯盟把每年6月21日定為全球“漸凍人”日,把這一天看作一個轉折點,在每年這一天都舉辦一系列的活動以表達一種希望,希望到每年這一天,對這種可怕疾病的病因、治療和和社會關愛都能出現一個轉折。
中國醫師協會是中國醫生自愿組成的全國性、行業性、非營利性的群眾團體組織,團結和組織全國醫師弘揚以德為本,救死扶傷的人道主義職業道德,努力提高醫療水平和服務質量,為我國人民的健康和社會主義建設服務。
由于中國公眾、甚至醫務人員,都還對“漸凍人”比較陌生,有感于“漸凍人”的“無力”和奮爭,中國醫師協會策劃組織了這次6·21世界漸凍人日“融化漸凍的心”大型社會公益活動,帶頭向“漸凍人”提供力所能及的關注和關愛,并呼吁和促進全社會都來關注和關愛“漸凍人”。