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        中國《新聞周刊》:HIV“試驗病人”的無妄之痛

        2003年12月01日 09:36

          (聲明:刊用中國《新聞周刊》稿件務經書面授權)

          本刊記者/粲然

          2003年4月1日下午兩點,林柏第一次把手里一把大紅大白的藥吞入喉中。那一瞬間,他覺得自己似乎還算幸運。

          出生在遼寧某小鎮的林柏,從一出生便是血友病患者。因注射帶有艾滋病病毒的第八因子而感染。那天是2月14日,情人節,他把懷孕四個月的妻子拉到他們談戀愛時常去的小公園,鐵青著臉把一切都告訴她。“你肚子里的孩子不能要了,我要向生產第八因子的藥廠索賠,我要去北京治病,我要活下去……”語無倫次,妻子突然一把抱住他,兩人抱頭痛哭。

          天文數字般的醫療費用,家庭財源的日漸枯竭——種種現實擺在“要用盡全力活下去”的林柏面前。從2月到3月,準備上京治病的這段時間里,林柏瀏覽各種網頁,盡可能地收集各種艾滋病醫療知識。

          3月中旬,林柏到了北京地壇醫院,再度檢測的結果很糟糕:免疫細胞只剩73個,病毒載量為26萬。他攥著檢測單轉身就去找大夫:“我在網上得知你們醫院接收了一些免費試驗新藥的病人,能否算我一個?”

          所謂新藥,指的是制藥廠或醫療機構經由醫院在病人中進行的藥物試驗項目。按照規定,要通過SDA(國家藥品管理局)批準上市的藥物,都需經過臨床試驗。

          作為艾滋病藥物的“試驗病人”,面臨的危險系數較大,但可以享受藥費、檢測費全免的待遇,有時候,還可以報銷車旅費和部分生活費。

          林柏正巧趕上上海某制藥廠在醫院中進行國產“雞尾酒”藥物的臨床試驗。當天下午,他就簽署了“知情同意書”,成為該藥廠第一批“試驗病人”,免費服藥期為半年。林柏說他壓根沒考慮到風險問題,只是覺得暫時不用花錢,“大大松了口氣”。

          在服用藥物的半年里,幾乎每一天、每一個消息,都在暗示林柏,他是幸運的。服藥一個月后的檢測中,他的免疫細胞值升高至173個,病毒載量為零,也就是說,國產的抗病毒新藥在他身上產生了功效。但服藥兩個月的第二次檢測中出現反彈,林柏體內的病毒載量為2萬,免疫細胞值仍然持續上升,達到184個。林柏被告知,在同一批的試驗病人當中,有很多人因為副作用較大,已經停止吃藥。在“吃得下藥”的三個人中,也只有他“效果明顯”。

          10月底,在半年試驗期即將結束的最后一次全面檢測時,林柏得到了一個不好的消息:病毒載量回升至4萬,免疫細胞值降到140。這表明,國產“雞尾酒”藥物試驗在他身上失敗。

          從此,他需要服用一個月2000元以上的進口藥物。從此,再也沒有誰為他支付這筆龐大的開支。

          在“愛知行”國際志愿者協會項目協調人曾金燕看來,林還算“比較幸運的”。

          曾金燕還記得年初,她協調幫助的第一批“試驗病人”涌進北京時的情景。那時,廣西某藥廠通過佑安醫院找來一批艾滋病患者,對其開發的新藥進行試驗。20多位河南農村艾滋病患者陸續進京“應試”,他們在醫院附近租了三間民居,大冷的天,卻只能打地鋪。沒有暖氣,他們用小煤氣爐一邊燒水一邊取暖。顯然,這樣的生活環境對免疫細胞極其低少的艾滋病患者來說非常不利。

          事實上,“試驗”對這些艾滋病患者本身并沒有多大的意義。在半年服藥期滿之后,他們大都放棄了繼續服藥的打算。

          由于佑安和地壇兩家醫院在艾滋病醫療領域的權威地位,這兩家醫院的“新藥試驗”,無論對制藥廠或患者來說,似乎有了一層建立在信任基礎上的道義契約保障。而更有一些艾滋病患者,則在接受一些小醫院來路不明的“新藥試驗”中吃了大虧。

          佑安醫院艾滋病防治中心主任吳昊經常利用能獲得部分國際項目的機會,為窮困的艾滋病病人提供免費藥物。在他看來,人體上的“新藥試驗”是無可避免的環節,大至艾滋病、冠心病,小至皮膚病、感冒,臨床試驗將使藥物的療效更確定、更顯著。

          但在曾金燕眼里,醫療界的混亂無序,是導致許多“試驗病人”承受“無妄之痛”的主要因素之一。她和她的同事積極與醫院溝通聯系的其中一個目的,便是希望制藥廠和醫院在“試驗新藥”目的性明確的前提下,操作程序上更為規范化、人性化,“這是對生命的尊重”。

         
        編輯:張明


           
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