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          英國5歲男孩天生無法進食 患病幾率上億分之一
        2009年12月12日 11:26 來源:中國日報網 發表評論  【字體:↑大 ↓小
        基頓和媽媽在一起。他只能通過一根插入胃里的管子獲得食物。
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          5歲原本應該是天真爛漫的年紀,普通的孩子在這個時候往往正在貪婪地咂著生活的蜜。而英國桑德蘭市的小男孩基頓·福阿萊則因患上罕見疾病,從一出生就飽嘗疾病痛苦,如今5歲的他從來都沒有好好品嘗過糖果或薯條的滋味,今后也不可能了,他的生命僅能通過一條插入胃部的管子來維持。

          據英國《每日郵報》12月11日報道,基頓患有一種罕見的2型先天性糖基化紊亂癥(CongenitalDisorderGlycosylationTypeTwo),無法正常進食,吃進嘴里的食物全都被吐了出來,連用鼻飼都要吐。據介紹,這種疾病是基因紊亂造成的,會引發一系列疾病,包括耳聾和癌癥。該病的患病幾率為1/1.35億,患者生存壽命短則3個月,長的有60年。目前全世界僅有很少數醫生在研究這種怪病。

          基頓僅在媽媽肚子里待了24個星期就出生了,出生時只有大約10厘米長。在他出生的頭一年里,他就經歷過黃疸、貧血、出血感染的折磨,還接受過眼部激光手術。不過醫生認為早產并不是造成基頓這種身體狀況的原因。

          早在基頓剛生下來時,醫生就發現他無法正常進食,會吐出進到他胃里的任何食物。后來醫生嘗試給他進行鼻飼,即通過鼻腔插入胃內的特制導管輸送食物,但這種方法也不奏效,無法停止他的嘔吐癥狀。

          據基頓的媽媽克萊爾·普盧默說,醫生們通過X光檢測后發現,給基頓喂的牛奶大都堵在了他的喉嚨處,有一些從喉嚨通過進入到胃里,又誘發他嘔吐,還有一些嗆到他的肺里。

          除了不能吃東西之外,基頓體內還經常性地出血,嚴重的時候每星期要出血2到3次。

          多年來,醫生都無法確診他到底是什么病,經過無數次的測試,在他3歲半的時候,醫生才最終診斷他患有2型先天性糖基化紊亂癥。目前,基頓只能通過插到胃里的管子接受一些食物,每天4次,每次持續50分鐘。

          對這種疾病有所研究的美國醫生赫德森?弗雷茲說,基頓的情況是他見過的最獨特的病例,目前人們還無法確切知道是什么基因導致了這種疾病,也沒有治愈方法,只是在進行相關研究。 

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        直隸巴人的原貼:
        我國實施高溫補貼政策已有年頭了,但是多地標準已數年未漲,高溫津貼落實遭遇尷尬。
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