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        八歲女孩的怪病雙腳滾燙 病因不明尚無藥物醫治

        2008年10月13日 09:29 來源:重慶晚報 發表評論



        小佳慧雙腳踩著冰塊上課



        小佳慧只能這樣睡覺

          故事導讀

          8歲的劉佳慧得了一種怪病,5年來雙腳天天燙得像火燒,即使在寒冬,也必須隨時泡冰水,或用冰塊降溫,否則就燙得疼痛難忍。

          怪病加上父母離婚,一度讓小佳慧失去生活的勇氣。是母愛讓她重新站起來,讓她勇敢面對生活。

          “公主,該換衣服了。”榮昌學院路一幢老式樓房5樓兩室一廳的出租屋里,8歲的劉佳慧坐在沙發上,給一個黃色長發的芭比娃娃換上綠裙子,她給這個娃娃取名公主。旁邊紙盒里,還堆了好幾個芭比娃娃。

          除了上學,小佳慧基本不出門,也沒朋友。芭比娃娃就是她最好的朋友。

          8日中午,氣溫陡降,穿著兩件上衣的小佳慧給公主換衣服時,依然穿著短裙,裸露的雙腳泡在一盆冰水中,腳邊,一把小風扇呼呼吹著。

          盡管這樣,她的雙腳還是燙得發紅,腫得像饅頭,好多地方因長期泡在水里而掉皮。

          “幺兒,都泡了半小時了。”媽媽說。

          小佳慧極不情愿地將泡得掉皮的雙腳從冰水里取出,赤腳在地上一瘸一瘸走了幾步,抱著她的公主坐下。

          看到女兒這樣子,37歲的黃小紅忍不住轉過頭,將尚未流出眼眶的淚水悄悄拭去——5年了,無論多苦,她總告訴自己:“決不能讓女兒看見媽媽的眼淚。”

          3歲患怪病

          “5年了,我沒像正常人那樣睡過覺。”

          “我媽媽在西南大學榮昌校區鍋爐房為學生和學生食堂燒開水,爸爸是個廚師。”小佳慧說。

          3歲那年,她的腳不時發燙,像火烤,有時全身都燙,一摸就痛。爸爸媽媽就讓她將腳泡在冷水里。一盆冷水很快變熱,就再換一盆……

          父母帶她走遍重慶各大醫院,尋了數十名老中醫,沒人知道是什么病。

          后來,西南醫院一教授說小佳慧得的是極為罕見的紅斑性肢痛癥,目前病因不明,全世界都沒有藥物醫治。

          那一年,小佳慧的父母離婚了,黃小紅和女兒相依為命。

          小佳慧不知道爸爸是不是嫌她麻煩,不過,她還是很想爸爸。

          “5年了,我都沒像正常人那樣睡過覺。”小佳慧說,媽媽總讓她平躺著睡覺,因為醫生曾要求她這樣睡。可小佳慧喜歡側睡,或者坐在沙發上蜷縮著睡,或者上半身趴在床沿上站在地上睡:“我喜歡按自己的習慣去生活,去安排自己。”黃小紅不知道為何女兒說話總像大人,思維總比同齡人成熟。

          不管怎么睡,不管上半身蓋多厚,小佳慧的腳必須泡在冰水中,一晚上至少要換5次冰袋。否則雙腳就會灼痛,甚至全身發燒。就算在冬天,每天她的雙腳至少要將12個100毫升容量的冰袋由冰塊融化成熱水。在炎熱的夏季,每天則要用上20多袋。家里冰箱的冷凍室里,凍得最多的,就是冰袋。

          從3歲起,她就幾乎沒穿過鞋。她不能多走路,一走就疼。

          每天早上起床,小佳慧首先關心的就是有沒有出太陽,她喜歡天天都下雨——氣溫低一些,她的腳也就會好些。

          和死神較量

          “那個姐姐死了,我會不會也像她一樣?”

          從3歲起,小佳慧每天都要服下一小碗中藥羹、一服中藥湯。藥很苦,但她從不叫苦。

          3年前,黃小紅從報紙上看到四川有個女孩也得了這種病,她就想法和那女孩的媽媽聯系上,兩人常常交換用藥心得。

          2007年整個冬天,小佳慧的腳都泡在冰水中,從不覺得冷的雙腳長滿凍瘡,后來這些凍瘡化膿了。醫生說她的雙腳已感染,如不及時治療就會爛掉。

          出院不久,一次,黃小紅和那個四川的媽媽通電話,對方告訴她:“我女兒已死了。”

          “啊!死了?”黃小紅驚嘆之余,忘了小佳慧也在身邊。

          “媽媽,是不是那個姐姐死了?”小佳慧問。

          “沒有的事,她很好。”黃小紅搪塞著。

          “你騙我。”

          黃小紅只得點點頭:“她雙腳天天泡在水里,破皮感染,死于敗血癥。”

          “媽媽,我會不會也像那個姐姐一樣死掉?”

          “你不會的,永遠不會,媽媽一定會治好你。”那次,黃小紅第一次、也是唯一一次抱著女兒失聲痛哭。

          那個姐姐的死讓黃小紅開始特別注意清潔。每天早上,她都會先用消過毒、又浸滿氯化鈉生理鹽水的紗布將女兒一雙小腳裹起來,然后背著她,或用自行車載著她來到學校,再將冰袋放到女兒課桌下,讓她踩在冰袋上上課。中午回家后,又給她重新換紗布。下午放學后,又給女兒雙腳消毒。

          成績考第一

          她得意極了,覺得自己很有用。

          有時,小佳慧會盯著自己的雙腳看上很久,然后“呸”一聲——她實在很恨自己的腳。

          但是,如果不看自己那雙腳的話,她覺得自己就像她的“公主”那樣漂亮——媽媽每天都會對她說:“我幺兒是世界上最漂亮的女孩子。”

          小佳慧喜歡穿裙子,有時在冬天,她都會穿著裙子,雙腳踩在冰塊上坐在教室里上課。

          本來,她在班上有個好朋友。課間,好朋友總會陪她說話,幫她將裹得像粽子的腳塞進拖鞋,扶她上廁所。但沒過多久,好朋友就遠離她了。

          “我媽媽不準我和你玩。”好朋友的話讓小佳慧從剛剛感受到友誼的幸福頂端一下子跌入谷底。她什么也沒說,課間或上體育課時,總是一個人趴在桌上,看其他同學玩。

          “媽媽,別人當我是瘟疫,我不如死了算了。我不想這樣屈辱地活著。”女兒的話讓黃小紅心如刀絞,她不知道8歲的女兒從哪里學會屈辱這個詞。

          那天晚上,母女倆談心到深夜,最后,小佳慧對媽媽說:“我明白了,每個人都有自己的性格和愛好,你不能強迫別人按照自己的想法去做。”

          前不久,黃小紅的一個好友將自己的電腦送給小佳慧,小佳慧在除了芭比娃娃之外,終于有了新的朋友。放學后,她喜歡在電腦上看動畫片,了解外面的世界。

          這學期,小佳慧上二年級了,她現在很喜歡上學。上學期,她考了全班第一名,讓所有同學大跌眼鏡。她得意極了,覺得自己很有用。

          最感激媽媽

          “我要讓媽媽覺得我是快樂的,哪怕在我最痛的時候。”

          “一個單親媽媽帶個孩子很苦,再加上我又這樣。”小佳慧的話成熟得像大人,她對記者說,她一輩子都報答不完媽媽的恩情。

          在每次自己將媽媽從鍋爐房叫回時;在媽媽每次上夜班還要不時回家看她時;在每次媽媽拒絕別人介紹的男朋友時……,小佳慧都會覺得這些年,媽媽實在太難了。

          兩年前起,女兒晚上就不要媽媽幫她換冰袋了,總是自己起來換。黃小紅覺得女兒真的長大了。

          “你怎么了?”一天中午,當黃小紅去教室接女兒時,發現女兒臉色通紅坐在那里。

          原來,早上帶去的冰袋早就化完了,小佳慧的腳灼痛得厲害,真想大哭一場,又不想讓媽媽看到,就拼命咬牙忍著,臉都漲紅了。

          “老師,我晚上常常聽到媽媽一個人悄悄哭,我該怎么辦?”一天,小佳慧問班主任童老師。

          學校門口有很多賣玩具和零食的小店,小佳慧從不讓媽媽給她買,她知道,家里窮。“媽媽每月只有2000元工資,爸爸有時會寄點錢來,都不多,我一個月藥錢就要1000多元,每月房租還要200元。”小佳慧對家里的經濟了如指掌。

          “媽媽老說我是世上最漂亮的女孩子,我聽了真高興。其實我知道自己這樣子丑死了,我高興只是因為不想讓媽媽難過……”小佳慧說,因為有媽媽,這幾年來,自己的性格都變了,以前是不想活下去,現在真的快樂起來了——“至少要讓媽媽覺得我是快樂的,哪怕在我最痛的時候。”

          小佳慧常常夢見自己成了模特,有一雙健康的腿,在臺上隨意走動,就像她的芭比娃娃那樣漂亮。臺下,媽媽微笑著一直注視著她…… (周立 劉艷)

        編輯:朱博】
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