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        20歲女子患罕見血液病 防月經出血天天吃避孕藥

        2008年05月29日 09:11 來源:現代快報 發表評論

          20歲,夢幻一般的年華,可王曉蘭卻沒有了追夢的權利。從5歲起,一種罕見的血液病——血小板無力癥就纏上了她。這種病目前無法根治,只能靠不停地止血和輸血來維系生命。

          最近,王曉蘭的病情越發嚴重,“我唯一能做的就是把自己捐給醫學界做科學研究,離世后捐出所有能用的器官。”這是女孩最大的愿望。

          不好 有大出血了

          王曉蘭是江蘇經貿職業技術學院的一名普通學生。5月12日深夜,她從夢中驚醒,一摸身下,濕乎乎的一大片。“糟了,又大出血了。”王曉蘭心頭一驚,趕緊向舍友求救。不一會兒,她被送到醫院急救。

          同學們從醫生那里得知,王曉蘭居然身患惡性血液病十幾年。學校此時也才得知她的病情。茆永福老師說,上課時發現王曉蘭嘴唇蒼白,臉上沒有血色,有時牙齦還微微出血。問她,她只說是貧血。對周圍的人,王曉蘭一直這樣掩飾病情。她說,不愿意大家過多地關心她,只希望像正常人一樣好好學習,將來找份工作,為爸媽分擔辛勞。

          險惡血液病纏上她

          王曉蘭是個陽光、活潑的姑娘,和記者交談時,笑容一直掛在臉上。五六歲時,她突然鼻子出血,鮮血噴涌而出,怎么也止不住。家人嚇壞了,趕緊將她送到醫院。便血、吐血,全身紫癜,更為嚴重的癥狀接踵而至。醫院診斷,她的血小板明顯減少,但病因不明。8歲那年,王曉蘭第一次聽說“血小板無力癥”這種可怕的血液病。

          防出血 天天吃避孕藥

          對于曉蘭來說,每個月的例假都是一場折磨。“每次都會大量出血,止不住,要持續十幾天,吃大量的止血藥才管用。從高二開始,止血藥也沒什么效果了,每個月都要請一個禮拜的假,回家躺著,什么事情都干不了。”曉蘭說。

          曉蘭的成績非常好,三好生的獎狀一張都沒落下。高二之后,由于病情越來越重,功課落下太多,她的成績漸漸下滑。她覺得病情會影響考大學,非常焦急。醫生告訴她,有個方法可以緩解出血,就是每天吃避孕藥,讓例假不來。

          “吃就吃吧,起碼可以撐過這一年,讓我安心學習考上大學。”從那時起,曉蘭每天吃一片米非司酮片(避孕藥),一吃就是兩年。曉蘭說,每次吃藥之后,都惡心得想吐,飯也吃不下。

          如今兩年過去了,吃避孕藥的辦法也失靈了,從去年10月份開始,曉蘭突然又出現大出血的現象。

          兩個妹妹患病相繼離世

          最近幾天,媽媽吳蘇珍一直在曉蘭身邊照顧她。記者了解到,這個家庭所受的磨難還遠不止這些。

          吳蘇珍告訴記者,她一共有四個子女,王曉蘭還有兩個妹妹和一個弟弟。她怎么也沒想到,三個女兒居然患上了同樣的病。十多年前,短短幾天時間內,兩個女兒相繼離世。這個打擊讓她昏死過去好幾次。

          必須延續大女兒的生命!她和丈夫為此拼命掙錢,種了30畝地。“就這樣,每年也只能掙兩萬多塊,都給女兒看病了。”吳蘇珍說,有了錢女兒才能撐下去。一年要給她輸四次血,時不時還得輸些血小板,一次治療就得三四千元。

          “看病就像無底洞,現在還欠好幾萬。”吳蘇珍深深地嘆了一口氣。

          想把器官捐出來

          連輸兩袋血小板,血還是沒止住。王曉蘭意識到,這次病更重了。不過,她還得假裝輕松地幫媽媽擦眼淚:“媽媽,別哭了,萬一活不了,我還想做一點貢獻。”

          王曉蘭欲言又止,最后還是說出了自己的想法:“把自己捐給醫學界作為科學研究,說不定能幫助專家們找到治療良方。萬一離開人世,我還想捐出所有能用的器官給在這次地震器官受損的災民,盡自己最后一點力量。”

          王曉蘭不知道,這番話也說進了媽媽的心里。“我也有這想法,只是一直沒敢和你說。”媽媽說,幾年前,她看電視節目,一位絕癥女孩將眼角膜捐了出去。聯想到自己的女兒,她哭著看完電視,當時她就有了這樣的念頭。

          “能把器官捐出去,也算沒有白來人世一遭,蠻好的。”曉蘭笑著說。那笑容讓人揪心。

          “20年沒見過這種病”

          江蘇省中醫院血液科副主任季建敏告訴記者,血小板無力癥非常罕見,他工作20年,還從來沒碰到過這樣病人。

          季建敏說,血小板無力癥是一種遺傳性血小板功能缺陷性出血性疾病,也就不難解釋為什么曉蘭三姐妹同時患上這種病了。患者多半情況下是血小板參與止血的功能有缺陷。和絕大部分遺傳血液病一樣,這種病沒有特效療法,只能定期輸血和輸血小板,但是治標不治本。

          “從曉蘭的情況來看,她只是部分血小板功能不正常,止血的功能沒有完全喪失,如果治療的話,可以采取刺激正常的血小板的方法,促進止血功能的提高。”季建敏說。

          季建敏告訴記者,曉蘭如果沒有大的出血情況,暫時還沒有生命危險,但必須經常輸血,生活方面一定要小心,不能有任何閃失。(快報記者 謝靜嫻 安瑩)

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