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          10名尿毒癥患者因無錢治病組建自助透析室(圖)(2)
        2009年03月26日 08:47 來源:京華時報 發表評論  【字體:↑大 ↓小
        “卡拉OK”成為他們主要娛樂項目。
        病友胡愛玲靠撿拾垃圾維持生計。
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          相依為命

          最早,王新陽定下的價格是240元一次。與醫院相比,低廉的價格吸引了很多病友。從內蒙古來的水果商魏強也來試試。第一次,他感覺不錯。但第二次就出事了。

          那一天,他上機后,突然停電了。護士慌了。她來自農村小診所,不是專業的透析護士。她用手搖著泵,搖得很快。血路里的血流回了體內,但空氣也進去了。魏強當場就翻白眼了。一旁的王新陽趕緊拔掉血路。所幸進去的空氣不多。喝了點紅糖水后,魏強才緩過勁來。

          304醫院透析室的李主任說,選擇脫離醫院的血透患者行為應該慎重。由于醫院以外的醫療技術水平和衛生環境并不能完全達標,包括水處理、透析液都有可能存在問題。而且國家也不允許將二手透析機銷售給個人。被醫院淘汰的機器難以保證正常運行。

          不過,魏強卻打定主意加入。他算了一筆賬,每次透析的成本只要100元,一個月10次也僅合1000元。再加上一些其他藥品,每年的醫療費不超過兩萬元。比去醫院便宜了近四分之三。

          此時,梁軍由于享受廠里的醫療保險,透析的報銷比例可以達到80%,就回老家了。他把自己的那臺透析機轉讓給了魏強和另一個病友陳炳志。

          隨著越來越多的病友加入,他們成為一個相依為命的“家庭”。

          然而,即便是200多元這樣的價格,很多人也交不起。承德病友劉富忠帶著妻子和兩個孩子一起來到小院。但他沒有錢。他希望先做透析,等他賣了房再付款。看著對方痛苦的樣子,王新陽同意了。

          就這么透析了一個月后,劉富忠一家回去了。5天后的早晨,陳炳志接到劉富忠妻子的電話:“他五天沒透了,快不行了。能不能再讓他透一次,等賣了房一定給錢。”

          “別說這個了,趕緊來吧。”陳炳志說。

          幾個小時后,電話又來了。“人沒了。一站起來就不行了。”

          小院里,沉默了好幾天。“下一個可能就是我們自己了。”魏強嘆了口氣,又說:“守著機器死太可惜了。”

          生死合同

          2007年,李麗丹等十幾個人也走進了這個院子。在此期間,每次透析的費用已經降到了成本價100多元。

          最初在醫院,李麗丹5天透析一次。她不敢喝水,不敢吃東西,因為所有的東西都會在體內變成毒素。多透析一次,就意味著多花幾百塊錢。她不舍得再讓家里多花錢。

          剛剛來到這個院子里時,這里的簡陋條件讓李麗丹有些擔心。但當血液在透析機里循環后,她全身都放松了。一次100元的費用,讓她不再害怕花錢。“想什么時候透就什么時候透。不用再憋著了。真是太幸福了。”

          魏強最擔心的是出事故,比如死亡。這是他們所無法承擔的。于是,他草擬了一份入股合同書,規定:每個人繳納兩萬元的入股費,參加這個家庭透析行列。并強調如在透析過程中出現任何問題,包括死亡,都自行負責。

          他們都毫不猶豫地在入股合同上簽了字。“死亡”兩個字也沒有讓他們停留。“太平常了。在醫院時,有些人這次透析還看見了,下次就不見了。”李麗丹說。

          法律困境

          2005年夏天,三河市衛生局等部門來了,要求取締他們,把機器拉走。

          “把機器拿走,就等于不讓我們活了。”魏強說。

          僵持了5個小時后,執法人員退讓了。沒有沒收機器,但要求他們搬離三河。

          他們不敢再留在燕郊了。執法人員走后,他們趕緊每人透析了一次。當晚,他們就搬家了。輾轉來到了現在的地方。位處河北與北京的交界處,院子掩蓋在高高的河堤之下。

          按照《北京市血液透析質量管理規范》規定,開展血液透析的單位原則上應在二級(含二級)以上的醫院開展,個別符合條件的一級醫院也可開展。血液透析從業醫生、護士、技師應接受過不少于3個月的血液透析專業培訓,血液透析室(中心)應由副高以上職稱(含副高職)、有豐富臨床工作經驗的人員擔任主任。

          “我們所做的都是違規不違法,合情不合理。”王新陽說。

          但護士怕被吊銷執照。到年末,就走了。沒有人扎針,他們幾天沒有透析了。想去醫院,又心疼錢。

          熬到第三天,魏強說,我自己試試吧。牙簽一樣粗的針頭扎向了自己的動脈。剜心的疼,但他沒有吭聲。王新陽不敢看,只是不停地問別人:“扎上了沒有?扎上了沒有?”

          扎了6次。一下又一下。胳膊上腫起了一個小饅頭,扎破的窟窿有筷子那么粗。血肉模糊。但還是沒有扎上。

          第二天,魏強起來后,又開始扎。一下扎住了。

          資金難題

          法律,他們無暇考慮。錢卻始終是迫在眉睫的問題。

          2006年秋天,張偉東想回家。家里有妻兒老小。他找到王新陽,支支吾吾:“我想帶機器走……”

          王新陽猶豫了一下,說:“拉走!”晚上,他翻來覆去地睡不著覺。

          從此,小院里只剩下一臺透析機了。

          2007年5月,它突然失靈了。陳炳志正在機上做透析,只能暫停。問題不大,當晚就請工程師趕來修好了。

          這次故障給魏強提了個醒。一臺機器,一旦出大問題,就是性命攸關的事。最好能有兩臺,甚至三臺機器。這樣才比較保險。但是,他們沒有錢。這時,病友劉建成建議,讓更多的人入股,合資買機器。“用最少的錢,活最長的命。”

          今年3月4日,水處理機最核心的水泵燒了。沒有凈化水,血液透析就無法進行。那天,原本有4個人要透析,但剩下的水只夠一個人使用。大家自覺地讓最難受的趙春香用完這最后一點存水。這是他們的規矩。

          必須立即再買一臺水處理機。要一萬塊錢。但錢在哪里?這一次,一個好心的社會組織解了他們的燃眉之急。當晚就幫他們購買了一臺。連夜調試。次日凌晨,清潔的水終于再度噴涌而出。三個人立刻躺下進行透析。膨脹的身體迅速放松下來。呼吸逐漸恢復正常。

          危機過后,魏強卻充滿憂慮。下一次,不知道誰會幫他們?“捐款就像浪一樣,一波上來,下一波不知道還在哪里?”

          只有高額的醫保才是長久之計。

          醫保期盼

          其實,從2005年3月開始,發起人王新陽已經不在這里透析了。他有了北京市城鎮居民基本醫療保險,平均下來可以報銷85%的醫藥費。一年十萬元的醫藥費只需要承擔一萬來塊。

          2004年10月,王新陽才知道自己也可以享受醫保了。“我當時特別高興,比天上掉錢還要高興。”他當即給父親打了個電話。父親不相信,當天又去相關部門詢問。“確實有了,但還要交3000多塊的保險費。這錢上哪兒找去啊?”王新陽頓時很絕望。最終,家里找親戚湊上了這筆保費。

          去年8月,三河市為轄區內的尿毒癥患者提供了優惠政策。病友潘學峰說:“像我這種農村低保戶,每個星期可以免費透析兩次,由政府出資,基本可以滿足需求。不是低保戶的,則享受半價優惠,再加上醫療保險報銷的部分,最終也能報到百分之八九十。”在這樣的政策之下,幾個來自三河市的病友離開了。目前,這里還剩下10個人。

          “我們不怕等,就怕等不起。我們這里就是讓病友們能等下去,漸漸有了盼頭。既然報銷比例能從0等到30%,再等到了50%。而王新陽現在醫保的報銷比例達到了85%。總有一天,我們也會這樣。”魏強說。(本報記者 沈佳音 周鑫)

        【編輯:王賽特
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        我國實施高溫補貼政策已有年頭了,但是多地標準已數年未漲,高溫津貼落實遭遇尷尬。
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