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        《中國新聞周刊》文章:血友病患者的自救之路

        2008年08月13日 13:46 來源:中國新聞網 發表評論

          (聲明:刊用《中國新聞周刊》稿件務經書面授權)

          這些血友病患者,從最初的孤獨求生走到一起,自食其力的可能給他們帶來了新的希望

          ★ 本刊記者/楊時(文) 甄宏戈(攝影)(發自重慶)

          海鵬的媽媽站在他的右后方,小心地攙扶著他的右臂,他把左腿抬上一級樓梯再慢慢的把右腿放到同一級臺階上,嘴里念叨著“我不怕上樓,主要是害怕下樓”。10多分鐘后,他終于爬上了三層逼仄的樓梯,坐在客廳的沙發上。

          這是他朋友潘軍的家。這個兩室一廳的普通住宅,所在的小區都是五六層高的舊樓,外墻斑駁,與重慶市區密密麻麻的高層住宅相比,顯得有些破舊。客廳里擺設簡單,一個舊雙人沙發倚墻而放,前面有一個茶幾,旁邊的一臺電視中播放著地方臺的電視劇,墻壁因為老舊顯得有些發黃。重慶的夏天,這個屋子顯得悶熱異常。

          海鵬決定先給自己打一針。“我有點不舒服。”海鵬對媽媽彭茂琳說。彭茂琳沒說話,轉身打開冰包,拿出一小瓶粉末,包裝上印刷著“凝血因子”的字樣。她扭頭問潘軍的母親,“注射器呢?”潘軍的母親推開旁邊的房門,順手拿過兩支注射器和兩個棉簽。彭茂琳熟練地拆開包裝,稀釋藥品。海鵬緊盯著注射器,不斷提醒“把空氣推出來啊”。

          彭茂琳一邊推著注射器里的空氣,一邊說,“要是剩下一點藥,我都恨不得再用水涮涮再接著注射進去,要不浪費啊,自己注射又能省三十多塊錢。”她把注射器交給兒子。“現在膝關節都已經變形了。”彭茂琳看著兒子說。海鵬的兩個膝蓋腫大,腿卻很細,看起來有明顯的變形。21歲的小伙子體重剛剛40多公斤。

          海鵬拍拍左手手背,把針頭插進血管,5分鐘后,他自己拔下針頭,血珠就涌出來,他把兩支棉簽壓在針眼上,10分鐘后血漸漸止住。所有人的臉上有了放松的表情。

          屋子里的7個人坐在客廳四周,沒人說話。這7個人分為兩種,血友病患者和他們的家屬。

          “我根本走不到教室后邊。”

          彭茂琳今年44歲,個子不高,瘦,因為外傷,腿腳有些不方便,與21歲的兒子海鵬相依為命。20年前,海鵬查出有血友病,從那開始,這種古怪的疾病徹底入侵她的生活。之前,彭茂琳一家的生活在當地令人羨慕。她的丈夫是個工人,她自己所在的單位屬于核工業部的下屬企業,效益一直很好。彭茂琳的父母都是大學老師,從小她興趣廣泛,“喜歡寫寫畫畫”。

          彭茂琳有一本相冊,第二頁的幾張照片上,一個男人抱著一個可愛的小男孩。“這是他父親。”彭茂琳笑著說。拍這張照片時,海鵬1歲多,顯得白白胖胖,坐在父親懷里,微笑而不解地盯著鏡頭。就在那時海鵬被查出血友病。他的父親在經受多年的壓力之后,終于在兒子14歲那年與這個家庭分道揚鑣。

          海鵬從1歲多開始,身上會莫名其妙地出現很多青包,里邊還有硬塊。父母帶他去檢查,從血小板到維生素缺乏全部懷疑了一遍,最終確診為血友病。確診的那一次,海鵬腹腔出血,無法止住,醫生對彭茂琳說,“這孩子還有三個月的時間。”

          彭茂琳不認命,帶著孩子去成都,終于在血液研究所買到一種叫做凝血因子的藥,每瓶150元,是她當時月工資的四分之三。從那之后,她知道,這種病是由于基因缺陷造成,患者缺少凝血功能,發病時會自發出血,巨痛,有生命危險,凝血因子只能靠注射補充,終身無法治愈。

          一年多的時間里,彭茂琳帶著孩子奔波于成都、武漢和北京。丈夫家里知道后勸夫妻離婚,原因是“家里要有后人”。彭茂琳的父母也在言辭中表露,“這個孩子由他去吧”。夫妻倆并沒有放棄。

          為了給兒子治病,彭茂琳每天早上6點多到菜市場進蔬菜,晚上再由丈夫運到山上。重慶屬于山地,山下山上因為運輸成本不同,菜價會有差異,夫妻倆靠這種方式每斤蔬菜賺到兩角錢。休息日,丈夫就到山里去打野味,彭茂琳在家中制作好,拿到自己的單位賣給同事,有時夫妻倆還到嘉陵江打蝦,一個晚上只能打到一斤,按照13元每斤的價格賣給飯館老板。這些收入加上夫妻兩人五百多元的工資,維持著三口人的生活和海鵬的治療費。

          海鵬上學了。從幼兒園開始,彭茂琳就要給學校寫保證書,“出現任何意外,學校概不負責。”小學時,因為對于這種疾病的無知和孩子的逆反心理,海鵬經常受到傷害。起立時,椅子被同學偷偷拉開,同學哄堂大笑的代價是海鵬兩個月無法起床。

          三年級時,彭茂琳一次去接孩子,看到黑板上寫著一行字,“海鵬,你是狗嗎?隨地大小便。”彭茂琳去找班主任,班主任閉著眼睛說,“有人在教室后面拉屎,只有你的孩子沒法上廁所。”血友病患者關節經常出血導致變形,海鵬上學期間,都由父親背著送去,并帶著塑料帶解決小便。彭茂琳詢問孩子,海鵬很委屈,“我根本走不到教室后邊。”

          初中一年級,再也無法忍受歧視的海鵬,輟學回家。這樣的情形并不孤立,他的一個病友,上到五年級已經十次轉學。

          海鵬退學這一年,彭茂琳為他買了一臺電腦,從那開始他有了一個新的窗口,整日與游戲為伴。也是通過這臺電腦,彭茂琳在網絡上認識了其他病友,讓她產生了把血友病患者聚集起來的念頭。

          “血友病患者的家庭都很孤立”

          “跟我耍得好的同學都沒出來,我就在家玩魔獸(一種網絡游戲)。”潘軍坐在自己家的沙發上說。“我的電腦玩不了魔獸,帶不起來。”海鵬在一旁說。旁邊一位患者的母親答腔,“我兒子也天天在家玩游戲,什么都不干,他高興就讓他玩吧。”

          幾個患病的孩子和家長坐在潘軍的家里,母親們互相說著孩子最近的發病情況,說話間夾雜著嘆氣。一說到病情和醫療費用,孩子們就低頭不語。“我聽這些都麻木了。”三個孩子中海鵬年紀最大,顯得很豁達。另外兩個孩子坐在沙發和凳子上,或者摩挲著桌子上的東西或者盯著電視,沉默不語。

          這樣的病友見面是從三年前開始的。

          2005年,彭茂琳在“中國血友之家”網站上認識了一位廣州的病友。這個網站是幾個病友自發建立的交流平臺。血友病發病率為每10萬男性有5人為病人。中國約有6.5萬血友病人。根據1999年中國醫學科學院血液研究所對國內24個省市37個地區的調查,僅有5000病人登記在冊。

          那個廣州病友告訴彭茂琳他認識一位重慶的病友。彭茂琳與此人同住重慶涪陵區,很快就結識。“我們聊天,我就感覺很解脫,最起碼我能大膽地告訴人家我兒子的病和我的想法。”彭茂琳說。

          他們經常在一起聊天,互相了解一些止血的土方法。逐漸,彭茂琳想,“血友病患者的家庭都很孤立,如果大家能都聚在一起,哪怕只聊聊天也是好的。”這個想法得到那位病友的贊同。對方居住偏僻,召集病友的事情大部分由彭茂琳負責。

          從2005年8月份開始,彭茂琳就按照自己的想法開始實施計劃。她通過朋友關系,花了一點錢印刷了三千份傳單,發到醫院和居委會。“居委會看到我來問這些都覺得很奇怪,有的醫院也不透露信息。有的醫生知道我的來意,愿意幫助我,就給我幾個病友的聯系方式。”彭茂琳說。

          那一時期里,下班后所有的時間,彭茂琳都用在打電話上。很多病人居住在山區,缺乏相關知識,只知道自己得了一種很奇怪的病,甚至連血友病的名字都沒有聽說過。“我給別人打電話,別人就有很多疑問。”彭茂琳說。因為長期的孤獨和外界對于這些病人的歧視,很多血友病患者戒心很重,他們對于彭茂琳頗為懷疑。

          彭茂琳總是在電話里先描述自己孩子的病情,打消對方的戒心,再說明來意。“我告訴他們,大家應該在一起,可以互相傾訴交流一下。”彭茂琳還告訴對方一些經過自己驗證的止血土辦法,漸漸贏得病友的信任。三個月后,已經與80位重慶病友建立聯系。

          “開始的時候,大家就是聊天,說說病情,沒想到建立個組織,也沒起名字。”彭茂琳說。直到2005年12月的一次小型聚會上,彭茂琳建議,“我們起個名字叫重慶血友之家吧。”病友家屬一致同意,這個針對重慶血友病患者的自助群體開始有了雛形。

          “你們是不是賣血的啊?”

          經過一段時間的準備,彭茂琳決定召集自己認識的這些病友進行一次大型聚會。

          因為長期以來與重慶醫科大學第二附屬醫院的交往,院方特意把自己的禮堂提供作為活動場所,并騰出七八張病床以備不時之需。聚會選在2006年1月1日,醫院特意設宴為到會病友慶祝新年。

          這次會議并沒有想象中的順利。會議前的一個插曲還使得這個病友組織更改了名稱。病友來自重慶各區,很多人互不認識。有病友家屬到車站幫忙接人,用紅筆在掛歷紙上寫上“血友”二字,引來無數人圍觀,甚至招來保安。人們紛紛詢問,“你們是不是賣血的啊?”事發之后,彭茂琳就把之前的名稱改為“重慶血友病關愛之家”。

          那一次活動一共有80位病友參加,每位病人有一位家屬陪伴。會期三天,醫生們為大家講解血友病知識,并進行凝血因子的自我注射培訓。

          “我現在想起來才知道當時自己膽子有多大。”彭茂琳回憶說。會議準備期間,彭茂琳籌集了30多瓶凝血因子藥品。這種藥品需要按照病人體重進行注射,每公斤需要10個國際單位,如果病人發病,足量注射,一個人平均需要10瓶。在會議進行的三天期間,不斷有病人家屬報告自己的親人發生出血。“看著那膝關節越腫越大,直接就送到病房去了。”彭茂琳說,“后來我就和護士長說,這樣不行,用藥得控制,要不然這些藥品根本不夠。”

          三天會議結束,所有病人安全回家,彭茂琳才松了一口氣。也是這次還算成功的聚會讓彭茂琳覺得應該成立一個民間組織,這樣就可以自己募集資金開展自救。

          但是國內對民間組織的注冊管理非常嚴格,彭茂琳找到各個相關部門所得到的回答全部是,“需要一個上級主管部門才可以注冊。”彭茂琳所找到的民政以及衛生系統,以各種原因拒絕作為主管單位,一時間陷入被動。

          轉機出現在2006年底。彭茂琳得知時任重慶市委書記的汪洋要途經自己廠區參加會議,于是寫了封信,說明重慶血友病群體狀況并表明需要注冊的迫切,通過結識的一位政協委員轉交汪洋。見信后,汪洋親批給兩位副市長,并責成相關部門辦理。2006年12月,彭茂琳拿到注冊正式批文,更名為“重慶血友病康復協會”,衛生局被指定為上級主管部門。從開始向各部門申請到最終由省委書記出面才注冊成功歷時半年。

          在2007年4月份的成立大會上,他們得到包括彭茂琳本人所在單位捐款在內的三萬多元救助。和其他民間組織的接觸,彭茂琳覺得不能只把希望寄托在募集資金和接受善款上,“那樣救急不救窮”。她決定開展“生產自救”。

          “特殊的有用人”

          在潘軍家的桌子上,堆放著很多完成的剪紙作品和圖樣。“挺有天賦的,兩天就學成這樣。”彭茂琳拿著一幅作品看了看,又扭過頭對一個孩子說,“你這刀法還得練習。”那個孩子不敢看彭茂琳,低頭看桌子上的剪紙。孩子的父親站在旁邊捅了捅孩子的胳膊,“說話噻。”然后自己笑笑,“他得上學沒時間去培訓班,我自己學了兩個月,然后回家又教孩子的。”這位父親是山里的一位農民,左手缺少兩個手指。

          潘軍家桌子上的剪紙作品,全部是血友病患者親手制作的。

          彭茂琳一直喜愛剪紙藝術,自己曾經學習過裝裱,她決定把這個一技之長變成一個項目。“血友病患者,體力勞動肯定不行;一般都沒上過什么學,腦力勞動也不行,只能靠一雙手,剪紙很合適。”彭茂琳說。

          對于血友病患者來說,最致命的出血來源于關節內和內臟出血,而剪紙可能造成的外傷,只要能及時壓迫止血,并不會出現太大危險。彭茂琳決定嘗試。

          去年8月,由重慶市殘聯提供培訓場所和食宿,彭茂琳召集20個血友病患者和家屬進行一次長達25天的剪紙培訓。患者經濟條件都比較拮據,無論患者本人還是家屬最急切的是盡一切努力賺錢,他們對剪紙自救的方式頗為懷疑。

          這樣的懷疑并沒有妨礙這20位病友的熱情。“他們特別刻苦,早晨四五點就拄著拐杖下樓到教室,晚上12點還在練習。”彭茂琳說。這些人中還有一些患者的家長,他們因為孩子病重無法親自學習,就自己來學習,然后回家親手教給孩子。

          所有人都十分謹慎,25天的培訓中無一人受傷。培訓結束,有的病友已經可以剪出頗為精美的圖案。彭茂琳把一些作品裝裱起來,找到各種機會售賣,從當地的企業家年會到創意市集,彭茂琳都不放過。按照圖案的復雜程度和大小,每幅剪紙作品一般標價200到300元。最高的一幅賣出800元。“但都是朋友在買。”彭茂琳說,目前他們出售的作品基本局限于義賣,有些商人提出為他們做代理,彭茂琳沒敢答應。“血友病患者發病不規律,如果答應了,不知道是不是能完成合同。”彭茂琳說。

          彭茂琳所教授的剪紙已經經過改良,從顏色到形式都很有藝術感。在多數人心中,剪紙只是逢年過節時家中張貼的窗花,市場并不好。也因為這些血友病患者的努力沒能在短時間內轉變為經濟利益,當初很多熱切的病友已經放棄剪紙。“到現在還堅持的只有兩個人。”彭茂琳有些無奈,“這些病人本來就覺得自己是沒用的人,如果他們能靠剪紙獲得收入就會有成就感。如果能靠這個生活,他們就會覺得自己是特殊的有用人。”

          按照彭茂琳的估算,如果剪紙項目成功,每個病人每天可以有50到80元的收入。這對于無法參加正常工作的血友病患者來說是一筆不小的數字。去年,在彭茂琳等人的努力下,重慶市已經將血友病納入當地醫保,每年只要交1400到1600元就可以報銷80%的醫藥費。即使這樣,很多血友病患者仍無法承擔一千多元的醫保費用。負擔不起凝血因子費用的病人,只能用輸血甚至簡單使用消炎藥的方式進行維持。有的病人因為長期服用止痛藥物已經嚴重成癮。

          在英國等經濟發達國家,血友病患者可以得到免費凝血因子的治療。“世界血友聯盟”也在2003年啟動GAP(全球團結進步計劃),旨在多國建立血友病治療中心。埃及在兩年內建立起治療中心,泰國在2005年建起全國血友病登記系統,2006年建立全國血友病關懷計劃,俄羅斯血友病協會通過對政府和議會的游說,促使政府對血友病患者提供免費凝血因子治療,2006年俄羅斯政府就購買了一億單位的凝血因子供患者使用。

          血友病產生的原因,一是由于母系遺傳,二是基因突變,只有男性發病;由基因缺損造成,目前無法痊愈。“重慶大概有一千名血友病患者,但是山區死亡率比較高,我估計大約有500人。”彭茂琳說,這些病人中有130人在彭茂琳的協會登記在冊。

          這些血友病患者從最初的孤獨求生走到一起,也是因為看到自食其力的可能而產生的希望,但如今剪紙項目沒能取得經濟收益,一些人又一次陷入失望。

          “我現在就是缺錢缺人手,有了資金就可以把工作室做起來,培養更多的病人加入,進入批量生產,就能推向市場。”彭茂琳說。現在,重慶血友病康復協會除了彭茂琳作為會長外,還有一個辦公室主任和兩個會計。這些人中有病人家屬,也有志愿者,所有人都不從協會領取工資。

          為了能夠盡快完成夙愿,彭茂琳在去年12月30日上滿了自己的第27年的工齡,提前內退,現在每月只有一千元工資。兒子的醫藥費很大一部分靠她的父母和妹妹幫助。即使如此,在血友病家庭中,彭茂琳的收入也并不算低。由于用藥缺乏,國內血友病患者有98%的致殘率,生活無法自理也使得家屬無法工作。每月數千元的藥費,使得絕大多數家庭都背負著沉重的外債。

          彭茂琳說,她現在只有兩個想法,一是盡快找到資金讓剪紙項目順利啟動;二是,經過自己協會的努力能讓國內的血友病患者免費使用上凝血因子。★(文中患者姓名均為化名)

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